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为何高龄者想在家临终却事与愿违?因为有这三股反对势力



    在家一个人临终的反对势力
    反对势力以家人为主

    前一章阐述了在家一个人临终的条件。

    若可以满足(一)当事人想在家临终的强烈意愿、(二)当地有可以利用的医疗、护理与照护资源、(三)当事人有足够的经济能力等三项条件,即使没有具备照护能力的家人也可以在家一个人临终。

    其实,一直有高龄者明明再撑一下子就可以在家临终,到了最后关头却还是被送至医院。想必持续定期巡视并目睹高龄者日渐衰老的照护员与护理师一定十分不甘心,若平时就知道高龄者想在家临终更是如此。

    为何想在家临终却事与愿违呢?因为有下列三股反对势力:(一)家人、(二)医疗者、(三)照护经理人。

    第一股反对势力是家人——许多人表示比起一直都在身边的家人,此处的「家人」通常是指住在远方且不常见面的家人。他们在高龄者临终前远道而来,因目睹高龄者濒临死亡的模样而陷入恐慌:「都到了这般田地,怎幺还待在家里呢?」想也没想就直接拨打一一九请救护车将其送至医院……

    住在远方的兄弟姊妹与其配偶,经常会出现这种大声嚷嚷的举动。他们是藉由怪罪一路照护高龄者的其他家人,掩盖自己因佯装若无其事至今而自责。他们认为只要送至医院,高龄者就能获得相当的照护——将高龄者送至医院,彷彿可以是他们的「不在场证明」。反观一直都在身边的家人,他们总是会认为自己的照护不够周到,因此会被大声嚷嚷的人牵着鼻子走。他们之所以屈服,不仅是因为不安,也是为了避免发生自己无法因应的情况、为了避免事后出现纷争。即使他们知道「爷爷想在家临终……」,但比起为当事人代言,他们倾向选择自保。看来可以说,这样的作为已不是为了高龄者着想而将其送至医院,而是为了使家人安心、给家人藉口。

    过去医疗是难以取得的贵重资源,甚至有孝子会感叹:「真希望在父母死前能让他们去医院就诊。」发展到现在,将高龄者送至医院,反而非高龄者之福——离开熟悉的环境与家人,躺在犹如战场的加护病房里,被医疗机器、大批医师与护理师包围,是无法安详离世的。

    每个人都是送终的初学者。没有人在死亡面前不会不感到不安,而实践居家送终的医师会尽一切努力去消除这些不安。

    高龄者缓慢死的过程

    所以,应该先与家人一同了解死亡的过程。

    我在第二章曾提及,高龄者的缓慢死与猝死不同,是有过程的。先是渐渐变得衰弱而无法站立,就此卧床。之后食量越来越小,因无法进食而陷入饥饿状态、因无法饮水而陷入脱水状态,接着因呼吸困难而以费力张口的动作呼吸。儘管旁人看了会觉得很辛苦,但当事人早已陷入昏睡,而大脑内的麻醉物质——脑内啡会使当事人感觉不到痛苦。据说五感中最后只剩下听觉,建议家人不断地对当事者说话。有些高龄者甚至不会以费力张口的动作呼吸,以致身边的人无法察觉其是否已断气,离世时就像熟睡般安详。

    高龄者无法进食、饮水时,许多家人会被迫决定是否要以人工的方式补给营养与水分——也就是使用鼻胃管与点滴。这幺做的确能避免高龄者呛到,但摄取过多营养与水分会使其身体膨胀、痰量增加,必须频繁地抽痰。无法进食很自然。人们本来就是在饥饿状态下死去的。

    家人选择「可以做些什幺却不做」时会非常痛苦,因此事前必须与当事人还有家人妥善沟通。

    小笠原医师会花相当多的时间进行双方沟通,甚至不惜召集平时没有往来的亲戚,用一、两小时的时间仔细说明、取得谅解。「沟通」无法申请酬劳,但少了这样的过程,很有可能会留下悔恨。

    想达成在家临终的关键是,恶化时千万不要因恐慌而拨打一一九请救护车将其送至医院,否则就得接受维生医疗。因为医院是救治生命的地方。恶化时医师或护理师会指示——

    先拨打电话至到宅护理站,请护理师指示该怎幺做。护理师会视情况联络主治医师。医师、护理师正是为此而二十四小时待命。接着再联络照护经理人。拨打电话的顺序为护理师、主治医师与照护经理人,一一九是最后的选择。

    只要将电话号码依序写在纸条上并放在枕头边,病情恶化时才不会手忙脚乱。

    其实高龄者的缓慢死大多不需要医疗介入,家人也只要守护在身边就好。甚至有可能因为过于安详,送终时只有家人,而没有联络医师、护理师。只需在最后时,请医师前来予以确认并开立死亡证明。

    或许有人担心离世时没有任何人在身边,会被视为「非自然死亡」而必须接受司法解剖。事实上只要之前与医师保持联络而不是猝死,即使离世时没有任何人在身边,医师也会协助开立死亡证明。儘管目前规定是离世后二十四小时内要请医师前来予以确认并开立死亡证明,但相信日后法规应该会放宽。

    在日本,家人的意愿大于一切。比起当事人的意愿,医疗机构因担心引发医疗纠纷,往往更重视家人的意愿。若当事人与家人同住,就请同住的家人做决定;即使当事人未与家人同住,仍会协请家人决定。在家一个人临终的最大反对势力是家人——独居老人如我,听闻此事不禁拍胸口感叹:「还好我没有家人。」

    只了解医院的医疗者

    第二股反对势力是只了解医院的医疗者。

    我曾提及医疗者在医院就像在主场、在住所就像在客场。医院设计时考虑的是医疗者作业是否方便,或许医院是最好的治疗环境,但高龄者在医院无法过着一般的正常生活。

    许多在医院服务的医疗者只了解医院,不了解居家医疗的现场。因此他们会想——怎幺可以让高度依赖医疗的患者在这种状态下回家、怎幺可以让患者回到没有其他人的住所……

    据说使命感越强的医师越会这幺想。因为他们一直以来都坚持医师的责任是与死亡搏斗,而死亡象徵着医疗的失败。不过一如第二章所述,超高龄社会的死亡急剧改变死亡的临床常识。

    现在即使是高度依赖医疗的患者也可以住在家里,除了抽痰,装呼吸器、供氧、点滴、胃造口等,几乎都可以在住所使用。有些医疗者或家人认为:「若在住所也可以维持与在医院相同的医疗水準,那幺让患者回家也无妨」这等于是「居家医院化」。但,若是住在家里,应该要减少医疗的介入才是啊。

    为何高龄者想在家临终却事与愿违?因为有这三股反对势力 Photo Credit: Alyssa L. Miller@Flickr CC BY 2.0照护经理人也是反对势力

    第三股反对势力——照护经理人。照护经理人若根深蒂固地认为「送终要在医院」,当住在家里的高龄者「差不多」时,就会倾向将高龄者送至医院。因为他们至今接收到的资讯都告诉着他们——送终不是照护员的责任,是医院应该要处理的事情。甚至有些照护经理人建议家人到了末期就将高龄者移送至医院。

    照护经理人是想减轻照护员的负担。没有送终经验的照护员,一定和家人一样不安。想必也有照护员会为「自己一路照护的高龄者,最后还是被送至医院,而无法亲自为其送终甚至上香」一事感到哀伤。既然一路照护至今,许多照护员会想陪伴高龄者走完最后一哩路,并为其送终。对居家送终来说,死亡不是失败而是完成任务。送终的现场十分感人,无论是家人、照护经理人或照护员,大家都会充满成就感。小笠原医师甚至表示居家送终「没有泪水,只有欢笑」。

    建立体制

    只是一再出入医院的高龄者不少。许多医院为促使患者出院,设置了区域医疗合作室。区域医疗合作室的医疗社工必须运用所有资源,促使患者返回家中。这样的机制等于是医院医疗与居家医疗的桥梁,而有「医诊合作」(医院与诊所之合作)之称。

    长年实践区域医疗的日本长野县佐久综合医院有设立地区照护科,医院的医师平时就会前往患者家中看诊。透过医师异动等人事交流,培育能同时了解主场与客场的医师。护理师亦然。过去在病房服务的护理师可能会转为到宅护理师,而过去是到宅护理师的护理师也可能转至病房服务。因孩子出生而无法于病房值夜班的护理师,可以转为固定于日间执勤的到宅护理师。医院培育出熟悉医院运作的医师相继独立开业,于地方上开设诊所。如此一来更有助于医诊合作的发展。

    佐久综合医院从战后没多久的若月俊一医师时代开始,就是拥有区域医疗悠久传统历史的区域医疗典範。观察其花费半世纪之久建立起来的机制,会不禁令人惊呼:「这才是『建立系统』啊!」医院与居家医疗的齿轮确实紧密接合,即使没有明星的光环、非凡的努力,单只是具备一般能力、背负一般责任的医师或护理师,也可以使系统顺利运作。我曾听说建立居家医疗先进模型的医疗机构,经历过草创时期具有热诚的人才世代交替后,医师开始「上班族化」。意思就是,医师只要自觉是上班族就可以顺利运作,不需要跨越多高的门槛。之所以能如此,是因「完善的系统」发挥了作用吧。这样的系统可非一蹴而成。

    现在的医院不能封闭在病房里,必须外送医疗服务。试想,若医院的主治医师能前来住所看诊,或诊所的主治医师能在自己住院时前来看诊……这样的机制将令人多安心啊。

    相关书摘 ▶为父亲送终的经验,让我主张「当事人主权」却对「自己决定死亡」感到迟疑

    书籍介绍

    本文摘录自《一个人的临终:人生到了最后,都是一个人。做好準备,有尊严、安详地走完最后一段路》,时报出版
    *透过以上连结购书,《关键评论网》由此所得将全数捐赠儿福联盟。

    作者:上野千鹤子
    译者:赖庭筠

    「一个人的老后」作者上野千鹤子看着一个接着一个离世的亲友们,开始有了「原来,死亡没有那幺地遥远,不过就在身边而已。」以及「接下来就可能是我了……」的深刻体悟,不禁想着日渐衰老的自己,该如何规划,才能安详地迎接死亡的来临呢?

    「结婚也好,不结婚也罢,无论是谁,最后都将是一个人」你曾想过,该用什幺方式迎向你人生的最后路程?这本书是给希望临终前能有完善规划的人,更是给为人子女想要让家人走得安稳的人。

    当人们随着年龄的增长,意识到生命步入倒数计时的时刻,很难说不害怕。但比起害怕死亡,相信更加令人担心的会是临终前「生不如死」的情况:

    被移送到医院做没有意义的延命医疗!年迈后被送到陌生且品质不好的照护机构!即将迈向死亡之路,也没有可以值得信赖的送终者!

    为了避免在最后这个紧要关头,身边的人无法提供合适的方案,自己也慌了手脚,走得不安心,倒不如事先做好临终规画,有尊严地离开人世,也留给世人一个想念。文中,上野千鹤子在分析了老后居家照护医疗以及多位临终者的实际案例后,主张即使没有亲友、或是失智症者,都能选择在家一个人临终,尊严并优雅的走完人生最后的旅程。

    为何高龄者想在家临终却事与愿违?因为有这三股反对势力 Photo Credit: 时报出版《一个人的临终》新书分享会主讲人:上野千鹤子(日本人文社会学者)时间:2018/02/08(四)下午2:45-3:45地点:台北世界贸易中心世贸一馆主题广场(台北市信义区信义路五段5号)